केही वर्षअघिको कुरा हो, मीरा चुडालको फोनमा घण्टी बज्यो । त्यो फोनको घण्टी आफन्तको छोराको जन्म दिनको भोजको निम्ताको लागि थियो । निम्ता सबै परिवारलाई नै थियो । मीराले समय मिलाएर आउने प्रतिबद्धता पनि व्यक्त गरिन् । जब कुराकानी टुङ्ग्याएर फोन राखिन्, तब उनको मनमा कुराकानीकै क्रममा भएको एक बाक्यले चस्स घोच्यो । ‘पालो गरेर आउनु नि !’ आफन्तको कुरा गराई अनुसार पालो गर्नुपर्ने कारण थियो १२ वर्षीय छोरो सेजल । 

उनको १२ वर्षीय छोरा अटिजमको समस्यामा थिए । अटिजमकै कारण अन्य बच्चाभन्दा केही भिन्न व्यवहार र चकचके स्वभाव थियो । त्यस्तो स्वभाव  भएकै कारण आफन्तले छोरोलाई घरमा राखेर पालो परेर आउनु भन्ने मनसाय राख्नु मीराको लागि त्यति सामान्य लागेन । उनलाई धेरैपटक  सोच्न बाध्य गरायो ।

एउटा सामान्य जन्म दिनको भोजमा जान श्रीमान्–श्रीमतीले किन पालो गरेर जानुपर्ने थियो र ? आखिर अभिभावक परिवार सबै सहभागी हुनेवाला नै थिए । उनको मनमा अनेकौ विचारका ज्वाराभाट चल्न थाले । ‘तपाईं जानुहोस्, आशीर्वाद दिएर आउनुस्, म बाबु हेरेर बस्छु,’ मीराले श्रीमानलाई जन्म दिनको भोजमा जान अनुरोध गर्दै आफू नजाने निर्णय सुनाइन् । केही समयअघि फोनमा हासीखुसी कुरा गरेकी श्रीमती एकाएक नजाने भनेपछि श्रीमानले कारण जान्न चाहे । उनले बेलिबिस्तार लगाए पनि । उही वाक्य, ‘पालो गरेर आउनु नि ।’

यति कुरा मीराको कानमा मात्र गुञ्जिरहेन, उनको मातृवात्सल्यता नराम्रोसँग खल्बलाइदियो । त्यसैले श्रीमानले सम्झाउँदा पनि उनी पार्टीमा सहभागी नहुने निर्णयमै अडिग रहिन् । ‘कसैले मेरा सन्तानलाई समस्या देख्छ भने त्यो समस्या हाम्रो होइन, उनीहरूको समस्या हो, त्यसैले मलाई त्यो पार्टीमा जान मन लागेन म गइन,’  मीराले भनिन्, ‘बाबुलाई अटिजम छ भनेर हामीले स्वीकारिसकेका छाैँ र हामीलाई आफ्नो छोरालाई अरूसँग दाँजेर हेर्नु आवश्यक लाग्दैन, उसलाई जे–जति सकिन्छ, सिकाउँदै जान्छौंँ र अटिजम सम्बन्धमा बुझ्दै, बुझाउँदै पनि जानेछौँ ।’ आफन्त छिमेकी भनेकै दुःखसुखमा काम लाग्नुपर्छ भन्ने उनको मान्यता हो । परिवार, छिमेकी, आफन्त, समाज आखिर केका लागि ? हुन त मीराका लागि घटना नौलो घटना भने थिएन । छोरो तीन वर्ष हुँदा उनलाई अटिजमको समस्या पत्ता लागिसकेको थियो ।

अटिजम कुनै रोग नभएर यो जन्मजात हुने एक विशेष खालको विकासात्मक अपाङ्गता भएको चिकित्सकको भनाइ छ । नवजात शिशु तथा बालरोग विशेषज्ञ डा. सुमित घिमिरेका अनुसार बच्चा आमाको गर्भमा विकास हुनेक्रममा हुने जेनेटिक परिवर्तन वा बाहिरी कारकको असरले मस्तिष्कको स्नायु विकासमा गडबडी आउँछ, यसका कारण सामाजिक सीप, सञ्चार क्षमता र व्यावहारिक अनुकूलतामा समस्या देखिन्छ ।

पेसाले स्टाफ नर्स, विराट नर्सिङ होममा स्टाफ नर्सको जिम्मेवारी सम्हाल्दै आएकी मीराले छोराको हेरचाहको लागि जागिर त्याग गरेर बसिन् । ‘त्यो मेरो लागि त्याग थिएन आवश्यकता थियो’, उनी भन्छिन्, ‘आमाहरूले सन्तानको लागि गरेको हरेक सम्झौता आवश्यकता हुन्छ, त्याग हुँदो रहेनछ । तर, सबैका परिवार समाजले यो कुरा कहाँ बुझ्छन् र ?’ यसबीचमा उनले अनेकौं विभेदपूर्ण व्यवहार महसुस गरिन् । ‘म एक पढे लेखेको महिलाले त समाजबाट त्यस्ता कति दुर्व्यवहार अदृश्यरूपमा भोग्नुपरेको छ भने अरूको अवस्था के होला ?,’ उनी प्रश्न गर्छिन् ।  

अटिजम समस्या भएका बालबालिकाका अभिभावकले बच्चाको कारण समाजमा फरक व्यवहार भोग्नुपरेको गुनासा सुन्ने गरिन्छ । मीरा भन्छिन्, ‘सबैको घरमा कोही न कोही बिरामी या रोगी भएकै हुन्छन् । हामीलाई त सामान्य लाग्छ, अटिजम भएका हाम्रा छोराछोरीलाई हेर्ने नजर किन यस्तो ?’

वि.सं २०७० तिर उनले छोरालाई भर्खरै मन्टेश्वरीमा भर्ना गराएकी थिइन् । केही महिना बित्दै जाँदा स्कुलबाट अचम्मका खबर आउन थाले । होमवर्क नगर्ने, पेन्सिल नसमात्ने, अरूसँग नखेल्ने, कक्षामा कहिलेकाहीँ अत्यन्त चुपचाप बस्ने । शिक्षकले अभिभावकलाई भने, ‘बाबु अरू बच्चाभन्दा फरक देखिन्छ ।’ यो कुरा सुनेपछि मीराले छोरालाई काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा लगिन् । विभिन्न परीक्षणपछि चिकित्सकले छोरालाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भएको बताएपछि उनी खङरङ्ग भइन् । चिकित्सकको भनाइ स्पष्ट थियो अटिजमको कुनै निश्चित औषधि छैन । तर, समयमै थेरापी र सही व्यावहारिक अभ्यास सुरु गरिएमा बालबालिकाको क्षमता उल्लेख्यरूपमा सुधार हुन्छ ।

बालबालिकाको अवस्था सुधार गर्ने उद्देश्यले उनले ‘अटिजम केयर नेपाल’ काठमाडौंमा राखेर विशेष थेरापी कक्षामा पढाउन थालिन् । तर, लामो समयसम्म काठमाडौंमा कोठा लिएर बस्नु आर्थिकरूपमा सम्भव थिएन । ‘त्यो समयमा बिराटनगरमा अटिजमबारे काम गर्ने कुनै संस्था थिएन, न विशेष शिक्षा दिने विद्यालय नै । हामीजस्ता अभिभावक अन्योलमा थियौँ  आफ्ना बच्चालाई कहाँ लैजाने ?,’ मीरा भन्छिन् । उनले जसोतसो झण्डै दुई वर्ष कटिजम केयर नेपाल काठमाडौंमा विशेष थेरापी कक्षामा राखिन् । 

विराटनगर फर्केपछि उनले बरगाछीस्थित प्रगतिमार्ग आदर्शटोलमा अटिजमका समस्या भएका बालबालिकालाई हेर्ने अटिजम केयर सोसाइटीमा राखेर पढाउन थालेकी छिन् । मीरा आफू पनि सोही संस्थामा कार्यक्रम अफिसरको रूपमा कार्यरत छिन् । झण्डै एक दशकको अनुभवमा उनले बुझेको कुरा अभिभावकका तर्फबाट मुख्य सहयोग भनेकै अटिजमलाई स्वीकार्नु हो, त्यसपछि मात्र परिवार–छरछिमेकले उनीहरूमाथि नराम्रो व्यवहार गर्ने हिम्मत गर्दैनन् ।

अटिजम भएका बालबालिकालाई धेरैभन्दा धेरै माया दिएर अपनत्व र सुरक्षित महसुस गराउनुपर्ने उनको भनाइ छ । उनीहरूका गल्ती र कमीकमजोरीलाई दण्डित गर्ने, रिसाउने, डर–त्रास भर्ने काम गरेमा उग्र व्यवहार झन् बढ्न सक्छ । उनीहरूलाई माया गर्दै जाँदा विस्तारै धेरै कुरा बुझाउन सकिन्छ । बुझाइलाई बढाउँदै लैजाने तरिका पनि यही हो । घरपरिवारले अटिजममैत्री व्यवहार गर्न र सहजै सिक्ने वातावरण बनाउन सके उनीहरूको जीवनलाई सरल र सामान्य बनाउन सकिने भएकाले उनी यसपतर्फ सधैँ सचेत भएको बताउँछिन् । 

अभिभावककै पहलमा अटिजम केयर सोसाइटी स्थापना 

अटिजम भएका बालबालिकाको उपचार र हेरचाहका लागि विराटनगरमा अभिभावककै पहलमा २०७५ सालमा नेपाल अटिजम केयर सोसाइटी स्थापना भएको छ । यस संस्थाबाट हाल १४ जना अटिजम भएका बालबालिकाले नियमित सेवा लिइरहेका छन् । 

२०७० सालतिर आफ्ना बच्चामा अटिजमका लक्षण देखिएर काठमाडौँमा उपचार गराउन बाध्य भएका अभिभावकले स्थानीयस्तरमा सुविधा नहुँदा संस्था खोल्ने निर्णय गरेका थिए । सुरुमा करिब १०–१२ जना अभिभावकले अटिजम केयर नेपाल, काठमाडौँबाट तालिम लिएर सोसाइटी स्थापना गरेका थिए ।

हाल यस सोसाइटीमा ३० भन्दा बढी सदस्य छन् । केही बालबालिकाले यहाँको थेरापीबाट सुधार भई सामान्य विद्यालयमा भर्ना पनि भएका छन् । सोसाइटीमा मन्टेश्वरी तालिम प्राप्त शिक्षिका र नर्समार्फत सञ्चार सीप, सामाजिक विकास र व्यावहारिक तालिम दिने गरिन्छ ।

अटिजमबाट प्रभावितमध्ये एक तिहाइदेखि आधा बच्चाले शब्द स्पष्ट उच्चारण गर्न सक्दैनन्, जसका कारण दैनिक जीवनका गतिविधि र सामाजिक सम्बन्धमा नकारात्मक असर पर्छ । कतिपय अवस्थामा ती बच्चाले आफैंले भनेको शब्द दोहोर्याउने, औंलाले देखाएको वस्तु नहेर्ने, हात ओल्टाउने, टाउको घुमाउने वा ठोक्नेजस्ता क्रियाकलाप देखाउँछन् । 

सोसाइटीका अध्यक्ष बास्तोला भन्छन्, ‘अटिजमबारे अझै समाजमा ज्ञानको कमी छ । धेरै अभिभावकले बच्चाको समस्या स्वीकार गर्न हिचकिचाउँछन् । तर, समयमै थेरापी सुरु गरे सुधारको सम्भावना धेरै हुन्छ ।’ उनका अनुसार सोसाइटीले अभिभावकलाई निःशुल्क परामर्श सेवा पनि दिँदै आएको छ । अटिजमका कारण बालबालिकामा स्पष्टरूपमा सञ्चार र सामाजिक कठिनाइ देखिने भएकाले प्रारम्भिक उमेरमै थेरापी अपरिहार्य हुने बास्तोलाले बताए ।  

प्रदेश सरकारले संस्थाका बच्चाका लागि आइपर्ने प्राथमिक स्वास्थ्य उपचारका लागि आवश्यक प्राथमिक उपचारका लागि १ लाख रुपैयाँ सहयोग गर्दै आएको छ, त्यसले पनि संस्थालाई काम गर्न प्रेरणा र हौसला मिल्दै आएको छ । अहिलेसम्म पनि धेरै अभिभावकलाई अटिजम के हो थाहा नभएको बताउँछन् । धेरै अभिभावक आफ्ना बच्चामा अटिजमको लक्षण देखिए पनि उनीहरू स्वीकार गर्न हिचकिचाउने गरेको उहाँको भनाइ छ । 

बास्तोला भन्छन्, ‘यसको मुख्य कारण भनेको ज्ञानको कमी हो । अटिजम भएका बालबालिकालाई जति चाँडो विशेष थेरापीमा सहभागी गराइन्छ, व्यवहार परिवर्तनको सम्भावना त्यति नै छिटो हुन्छ ।’ अटिजमसँग लड्नु केबल बालबालिकाको मात्र होइन, परिवारकै सङ्घर्ष भएकाले  सोसाइटीले निकट भविष्यमा विशेष विद्यालय स्थापना गर्ने र जिल्लामा जनचेतना कार्यक्रम विस्तार गर्ने योजनासमेत रहेको उनले सुनाए । 

अटिजम रोग होइन, समस्या हो 

अटिजम कुनै रोग नभएर यो जन्मजात हुने एक विशेष खालको विकासात्मक अपाङ्गता भएको चिकित्सकको भनाइ छ । नवजात शिशु तथा बालरोग विशेषज्ञ डा. सुमित घिमिरेका अनुसार बच्चा आमाको गर्भमा विकास हुनेक्रममा हुने जेनेटिक परिवर्तन वा बाहिरी कारकको असरले मस्तिष्कको स्नायु विकासमा गडबडी आउँछ, यसका कारण सामाजिक सीप, सञ्चार क्षमता र व्यावहारिक अनुकूलतामा समस्या देखिन्छ ।

अटिजम भएका बच्चामा प्रायः घुलमिल हुन गाह्रो हुने, एउटै काम दोहोर्याइराख्ने, सीमित रुचिमा मात्र केन्द्रित हुने र स्पष्टरूपमा कुरा गर्न कठिनाइ हुने लक्षण देखिन्छन । ‘अटिजमका लक्षण प्रायः जन्मिएको तीन वर्षमै प्रष्ट चिनिन थाल्छ,’ डा. घिमिरे भन्छन् । उनका अनुसार अटिजमबाट प्रभावितमध्ये एक तिहाइदेखि आधा बच्चाले शब्द स्पष्ट उच्चारण गर्न सक्दैनन्, जसका कारण दैनिक जीवनका गतिविधि र सामाजिक सम्बन्धमा नकारात्मक असर पर्छ । कतिपय अवस्थामा ती बच्चाले आफैंले भनेको शब्द दोहोर्याउने, औंलाले देखाएको वस्तु नहेर्ने, हात ओल्टाउने, टाउको घुमाउने वा ठोक्नेजस्ता क्रियाकलाप देखाउँछन् । 

अटिजमलाई सामान्यतया अटिजम ‘स्पेक्ट्रम डिसअर्डर’ पनि भनिन्छ, जसमा लक्षण व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक देखिन सक्छ । कोही बच्चा अत्यधिक सक्रिय हुन्छन् भने कोही अति निष्क्रिय । तर, दुवै अवस्थामा पनि सामाजिक अन्तरक्रिया, सञ्चार सीप र कल्पनाशक्ति विकासमा अवरोध देखिन्छ ।

हालसम्म अटिजमको पूर्णउपचार पत्ता लागेको छैन तर विशेष शिक्षा, व्यावहारिक तालिम र अभिभावकको सक्रिय भूमिकाले धेरै सुधार ल्याउन सकिने डा. घिमिरेको धारणा छ । ‘उपचारको मुख्य उद्देश्य अटिजम भएका व्यक्तिलाई आफ्नो हेरचाह आफैँ गर्ने, सामाजिक बन्ने, व्यावसायिक सीप सिक्ने र जीवनस्तर उकासेर आत्मनिर्भर बनाउनु हो,’ उनले भने ।  अटिजमलाई रोग ठानेर लुकाउनु हुँदैन, समयमै पहिचान गरी उपचार र तालिम सुरु गर्नु नै सबैभन्दा प्रभावकारी उपाय भएको उनको ठम्याइ छ । रासस